Alan con sus padres en un selfie familiar.

La vida con medio corazón

08/02/2017 09:17 |0

Una madre donostiarra narra la historia de su hijo, que acaba de ser trasplantado del corazón

Es la cuarta vez que Alan se somete a una operación a vida o muerte. «La primera se la realizaron a la semana de nacer. Nació con medio corazón». Ahora, a sus 17 años, acaba de recibir un trasplante de ese órgano vital que le permitirá tener una calidad de vida mejor. Eso sí, estos días, Alan solo piensa en una cosa: celebrar la fiesta de cumpleaños de su mayoría de edad fuera del hospital. Su madre, la donostiarra Koro Cantabrana Ruiz de Larrinaga, pasa la mayor parte del día dentro de la UCI del Hospital Vall d'Ebron de Barcelona, donde está ingresado desde hace dos meses. A finales de noviembre recibió su nuevo corazón, después de muchos meses en la lista de espera, y ahora se recupera de la operación, aunque más despacio de lo que él y sus padres esperaban. La familia de Koro sigue muy atenta desde Gipuzkoa los pequeños avances que va realizando el joven.

La mayoría de edad de Alan

Alan cumplirá 18 años el próximo 24 de febrero. Su único deseo es poder celebrarlo fuera del hospital. Y así se lo ha hecho saber a los médicos. «Les ha dicho que el plazo que tienen para darle el alta es el 24 de febrero, que cumple 18 años. Los médicos le dicen que si no ya le prepararán una fiesta, pero él les ha dicho que gracias, pero que prefiere montarla él fuera». En todo caso la celebración se daría en Barcelona, ya que después de abandonar el hospital tendrán que permanecer seis meses más allí para acudir a las revisiones periódicas necesarias en estos casos.

La charla se traslada del metro a la propia habitación de Alan, quien intenta concentrarse en la película que está viendo mientras su madre habla por teléfono. Koro aprovecha para destacar que en el Hospital Vall d'Ebron permiten a los padres pasar las 24 horas en la UCI con sus hijos. En la mayoría de los centros hospitalarios el tiempo se reduce a dos visitas diarias de un tiempo reducido. «Aquí valoran positivamente la compañía y el cariño que los padres transmiten a sus hijos, consideran que ese apoyo emocional contribuye a una mejor recuperación», señala Koro, que opina que «debería ser algo obligatorio en todos los hospitales. En muchas ocasiones los niños se sienten solos, o desorientados, porque están en un lugar desconocido con gente que no conocen, y eso no debería permitirse».

Al año nacen más de 4.000 niños con cardiopatías congénitas en España, para los cuales los hospitales formarán parte inevitable de sus vidas. «La ciencia ha avanzado mucho en los últimos años, nosotros lo hemos visto en el caso de nuestro hijo. La mayoría de estas cardiopatías son reparables, y aunque es cierto que el susto es gordo, los niños pueden tener una vida prácticamente normal», indica Koro. «Hay que dar las gracias a los médicos, por su trabajo y dedicación, y también al donante. Es importante la concienciación y la educación de la sociedad en cuanto a la donación de órganos, ya que salva muchas vidas, como la de mi hijo».

Entrevistar a Koro no es tarea fácil. La conversación se produce mientras viaja en metro hacia el hospital. Con los cortes de comunicación entre túnel y túnel, va narrando la historia de su hijo. «Alan nació con una cardiopatía congénita. Ha pasado cuatro veces por quirófano, contando el trasplante, y todas las intervenciones fueron a vida o muerte». Esta última esperan que sea aquella que le permita mejorar su calidad de vida. La cardióloga le propuso en enero del año pasado la posibilidad de realizar un trasplante, ya que su medio corazón no podía soportar crecer más. «Era la única solución que existía», comenta su madre.

Tras varios meses de espera, a finales de noviembre se encontró un donante compatible con sus características. La familia -afincada en Pamplona- se ha trasladado a vivir temporalmente a Barcelona para poder estar cerca de Alan. Koro, su marido y su otro hijo de 14 años no se separan de él. «Y mi madre, que está constantemente viajando de Donostia a Barcelona», señala Koro. La operación salió bien, aunque la recuperación está siendo más pausada de lo que la familia había estimado. «Va despacio, más de lo que a él le gustaría. De momento no hay rechazo al nuevo corazón, pero su cuerpo tiene que adaptarse a esta nueva situación», comenta su madre.

Las frases

LAS ILUSIONES DE ALAN«Su mayor deseo es poder celebrar su mayoría de edad el 24 de febrero fuera del hospital»

AFRONTAR LA ENFERMEDAD«Siempre hemos mantenido la ilusión y nunca nos ha visto tocados o hundidos»

DONACIONES«Es importante la concienciación y la educación social en la donación de órganos»

Por el momento, ni ellos ni siquiera los médicos pueden estimar cuánto tiempo más permanecerá Alan ingresado en el hospital. «Es muy difícil poner una fecha. Hay muchas cosas que no se sabe cómo van a evolucionar. Tenemos que esperar a ver cómo responde su cuerpo, pero esperamos que sea pronto. Él tiene muchas ganas de vivir, y aunque va lentito, no nos planteamos otra posibilidad que no sea que va a salir de esta, que todo va a ir genial».

Aunque aún no ha podido levantarse y dar unos pasos y a pesar de que todavía respira con cierta dificultad, Alan no está intubado y con ayuda consigue sentarse en una silla de su habitación. «Todo esto es una paliza para él, está muy cansado, pero a la vez con muchas ganas de salir». Y es que una de las virtudes de este adolescente, es su espíritu positivo. «Es una persona muy activa, siempre está contento y es muy optimista. Está deseando salir del hospital y poder hacer todas las cosas que le gustan». Entre ellas, disfrutar de la música -tiene un blog llamado 'Música, mi pasión'-, y volver a comer todo lo que la dieta hospitalaria le impide. «Sobre todo pasta y pizza», apunta su madre.

«Nunca nos ha visto mal»

Cuando los médicos le preguntan cómo se encuentra, él responde que «súper bien», y seguidamente pregunta: «¿cuándo me mandáis a planta?». Una actitud heredada a buen seguro de sus padres. Koro es coach desde hace más de diez años, y ayuda a las personas a mejorar su capacidad de liderazgo y su autoestima.

Una receta que asegura ha trasladado a sí misma a la hora de afrontar los momentos más difíciles en la vida de Alan. «No he necesitado ayuda externa, porque llevo muchos años preparándome para este tipo de situaciones. Cuando hemos tenido una mala noticia, o una situación complicada, lo que hacíamos era respirar y pensar en lo positivo, que es que Alan está aquí, con nosotros, y eso es lo que cuenta», asegura la donostiarra. «Tanto su padre como yo hemos sido un apoyo constante para él, siempre hemos mantenido la ilusión y en ningún momento nos ha visto tocados o hundidos».

Conocerá al Papa en agosto

La historia de Alan forma parte de los 23 relatos recogidos en el libro 'Cardiopatías Congénitas, un mundo de historias', publicado por la Asociación de Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona. El libro recoge micro relatos de niños y jóvenes que han sido operados de alguna dolencia del corazón. La idea surgió de la madre de una de las niñas, con el objetivo de ayudar a otras familias que hayan pasado o vayan a pasar por una situación similar. El capítulo que cuenta la historia de Alan ha sido redactado por su madre y narra las primeras 48 horas después del transplante de corazón.

«Más de 300 días de espera. Casi todos los ha llevado bien, incluso con optimismo. Aunque algún día también ha sido malo y se lo ha vivido con desesperación. Para todos los días, y en especial para esos, estábamos sus padres, siempre optimistas; los amigos siempre en contacto; su coach incondicional, Yolanda Salvador; y los médicos que decían que 'siempre llega'», cuenta su madre al comienzo del relato.

«Ya llega el momento de entrar. Está estupendo. Aunque por el momento sigue lleno de tubos, electrodos, sensores y vías para la medicación, está guapíiiisimo!!! Precioso!!! Reluciente!!!! Y nosotros radiantes de alegría por ver que todo sigue adelante». «Por ahora solo puedo decir gracias, gracias, gracias, a todos y a todo, por este milagro, por esta nueva vida que va a tener Alan», termina.

Todas las familias representadas en el libro tendrán la oportunidad de conocerse este verano en un viaje que realizarán a Roma. El papa Francisco les recibirá personalmente en El Vaticano el próximo 2 de agosto. «Alan tenía muchas ganas de conocer Italia», asegura Koro. «Iremos a Roma, comeremos, haremos turismo, y además, conoceremos al Papa».

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